Где лечить детей с онкологией?

Детский рак

Есть две новости — одна хорошая, другая плохая. Хорошая новость в том, что большинство детей, заболевших раком, можно вылечить — 80%. Плохая новость —в том, что детский рак — вторая причина смертности у детей после травм и несчастных случаев. Дети, вообще, народ здоровый, умирать им не положено, они должны жить, вырастать, становиться папами, мамами и так дальше. Но, к сожалению, рак — это злодей, который уносит детские жизни, и он стоит на втором месте после различных аварий.

Вот довольно приблизительная картинка о структуре заболеваемости у детей. Чем, собственно, отличается заболеваемость у детей и взрослых? У взрослых, в основном, преобладают солидные опухоли, то есть, те, которые можно пощупать, это комочек ткани. А дети, в основном, болеют заболеваниями кроветворной и лимфоидной ткани, и это значит, что болеет весь организм сразу, от макушки до пяток, потому что кровь везде.

Вот эти 50% лимфом и лейкозов, они, в основном, состоят из лейкозов — это 33% всех детей, заболевших раком. Еще 11% — лимфомы и еще 10% — гистиоцитозы. Там по 50% набирается. И лейкозы, как правило, очень неплохо лечатся. Особенно, острый лейкоз. На втором месте опухоли мозга. Это тоже целый спектр заболеваний, с ними дела обстоят похуже.

И оставшиеся 30% — это нейробластомы, 8% детей заболевает нейробластомами, в основном, маленькие дети; опухоли мягких тканей, почки, костей 5%, прианальные опухоли. То есть, такого понятия как «детский рак», в принципе, не существует, разнообразие диагнозов. Ежегодно в нашей стране, в РФ, заболевает порядка 3,5 тысяч детей.

От отчаяния – к надежде

Где лечить детей с онкологией?

– То есть дети поступают к вам в запущенном состоянии?

– В 80% случаев это пациенты с 3–4-й стадией заболевания. Даже в Москве. И связано это не только с трудностями диагностики (малыш не может объяснить, что его беспокоит, а подростки часто стесняются тяжелого диагноза), но и с низкой онкологической настороженностью у педиатров, которые чаще всего принимают проявления злокачественных заболеваний за какой-либо воспалительный процесс. Хотя, конечно, в целом общая образовательная планка врачей поднялась, и они стали направлять детей туда, куда нужно.

– Узнав о страшном диагнозе, многие родители идут с ребенком к знахарям…

– И теряют драгоценное время. Учитывая высокую биологическую активность опухолевых клеток и их быстрый рост у детей, такое промедление оказывается роковым.

– А может, такие родители просто не верят в возможности медицины? Ведь в глазах обывателя онкология – это чуть ли не приговор…

– Совершенно неправильное мнение! Особенно если говорить о детской онкологии. В отличие от взрослых, у детей – совсем другая морфологическая структура опухолей и, как правило, более высокая чувствительность к разным методам лечения. И это – большая наша радость и главная наша надежда.

Недавно была дана отмашка взять работу благотворительных фондов, отправляющих тяжелых пациентов на лечение на рубеж «под контроль». Мы знаем, что обычно после такой рекомендации, данной сверху, благотворителям «перекрывают кислород». Как это скажется на онкобольных детях — ведь обычно на лечение за рубеж отправляют именно их?

Доктор: — Безусловно, всем хочется, чтобы значительные суммы, собранные на лечение этих детей, расходовались разумно. Например, чтобы оплачивалось лечение, которое невозможно получить в нашей стране. Например, в России нет ни одной установки протонного облучения (щадящей точечной процедуры, при которой облучается только зона опухоли и не затрагиваются прилегающие ткани, что исключительно важно для растущего организма.

Когда у нас появляется маленьких пациент, нуждающийся в таком лечении, мы всегда обращаемся за помощью в благотворительные фонды. Бывают случаи, когда ребенку только поставили диагноз и еще не начинали лечить, а родители сразу начинают теребить благотворителей со словами «здесь все плохо, врачи ни на что не способны, отправьте нас за границу».

С другой стороны, часто возникает ситуация: благотворитель хочет через фонд оплатить лечение конкретного ребенка, который тронул его сердце — зачем ему мешать? Мы знаем случаи, когда наши врачи считали ребенка бесперспективным, а ему помогло экспериментальное лечение за границей.

— Но экспериментальное лечение часто называют « терапией отчаяния» с очень низким КПД…

— Любое новое лекарство, которое появляется на рынке, сначала назначают тяжелым больным, которым не помогло стандартное лечение. И мы знаем множество пациентов, которые выкарабкались именно благодаря нестандартному лечению и немало препаратов, которые из разряда экспериментальных перешли в стандарты лечения.

— Чиновники ратуют за лечение в России еще и потому, что сегодня все виды высотехнологической помощи можно получить на родине.

— Безусловно, практически все современные технологии лечения онкологических заболеваний в нашей стране освоены и результаты этого лечения сопоставимы с лечением за границей. Но нельзя забывать, что в России есть только шесть центров в трех городах, в которых осуществляется трансплантация костного мозга (в Москве, Санкт-Петербурге и Екатеринбурге) и среднее время ожидания лечения в них — три-четыре месяца.

Где лечить детей с онкологией?

Но дети не могут ждать. У них, в отличие от взрослых, рак развивается стремительно и агрессивно. У некоторых опухолей скорость удвоения опухолевой массы — одни сутки. Очередь для детей со злокачественными опухолями равносильна смертному приговору.

Поэтому абсолютно правы родители, которые в такой ситуации обращаются в благотворительные фонды.Если не начать лечение сегодня, завтра ребенка уже будет не спасти.

— Благотворительные фонды обвиняют в жульничестве и пособничестве рекрутам из зарубежных клиник…

— Мошенников везде хватает. Не только пациентов, но и врачей забрасывают всевозможными предложениями, обещая … откат за каждого направленного к ним пациента. Но врачей трудно ввести в заблуждение — каждый специалист знает, какая западная клиника, на чем специализируется и где самые лучшие результаты лечения.

Мы нередко напрямую обращаемся в те клиники, где нашим пациентам действительно могут помочь.Поэтому необходим контакт между врачами и благотворителями.

Постановка диагноза

Прежде всего, поскольку терапия рака очень прицельная, важно точно поставить диагноз. Причем до мельчайших деталей. Иногда сам ход лечения, препараты, зависят от того, какие мутации будут найдены. Диагноз ставится для начала с помощью забора ткани. Это биопсия, если речь идет о солидной опухоли, той, которую мы можем потрогать.

Или это пункция, если, например, речь идет о лейкозе. Забирают образец костного мозга. Костный мозг — это такое желе, которое находится в плоских костях — тазовые кости, ребра, грудина. И вот это желе является источником всех клеток крови, которая потом будет во всем организме. Берут шприц, втыкают в кость — это так, чтобы совсем упрощенно сказать — и отсасывают это желе, чтобы посмотреть, есть ли там раковые клетки.

И очень важно — изучение разнообразных мутаций. Если речь идет об опухоли, ни о лейкозе или лимфоме — о солидной опухоли, то нужна еще визуальная диагностика, разнообразные снимки, КТ, МРТ, ПЭТ и сцинтиграфия для каждой ткани. Например, детям с нейробластомой понадобятся сцинтиграфия для точной установки стадии распространенности опухоли.

Если речь о лейкозе или лимфоме, то никакое МРТ не нужно, потому что это системное заболевание, которое вы никак не увидите — это клетки, которые рассеяны по всему организму.  И, соответственно, у лейкозов и лифмом нет стадий, что легко запомнить. Не существует лейкоза 4 стадии так же, как и 1. Если человек заболел лейкозом, то, значит, он заболел сразу весь.

Если говорить об опухолях солидных, то там, действительно, есть стадирование. 1 стадия — это когда единичный первичный опухолевый очаг, 4 стадия — когда есть отдаленные метастазы, то есть, они не в ближайших к опухоли лимфоузлах распространяются, а они затронули уже отдаленные органы. Например, саркома у нас очень любит метастазировать в легкие, потому что в легких очень много мелких сосудиков, и там  где-то оторвавшаяся от материнской опухоли клеточка застревает и начинает разрастаться.

Сейчас или никогда?

— Как вы восприняли закон об ограничении закупок импортного оборудования?

— Я не сомневаюсь в возможностях нашей страны производить качественное оборудование. Другое дело, что такие законы должны приниматься, когда есть уверенность, что отечественные аналоги, доказавшие если не свои преимущества, то хотя бы эквивалентность зарубежным, существуют. А пока отечественных томографов врачи не видели.

Другой больной вопрос — лекарства. По существующему закону стационары должны закупать препараты по минимальным ценам. Поэтому недобросовестные производители идут на лукавство — они создают непроверенные дженерики на основе действующего вещества их оригинальных препаратов, выставляют цену на рубль ниже и радостно потирают руки, понимая, что их препарат мы просто обязаны закупить.

— Есть печальная статистика — 2/3 детской онкологии в России диагностируется на поздних стадиях…

— Самая высокая заболеваемость онкологическими заболеваниями в детском возрасте — у детей до года.Это мировая статистика. В нашей стране — пик приходится на старшие возрастные группы, именно потому, что мы «пропускаем» грудничковые опухоли и диагностируем только запущенный процесс. Есть объективные причины — у детей опухоли растут часто в местах, недоступных глазу (живот, головной мозг) и долго не дают симптомов.

С учетом этой особенности была создана программа диспансеризации детей, но она не выполняется ни родителями (которые считают, что раз жалоб нет, нечего хватать заразу по поликлиникам), ни врачами (которые, либо из-за запарки, либо из-за неграмотности забывают измерить ребенку объем головы или отправить его на плановое УЗИ. Хотя грамотный врач, который имеет современный аппарат и правильно ставит датчики, может обнаружить опухоль в зародыше.

— Что должно насторожить врачей и родителей?

— Многие надеются, что о наличии опухоли можно узнать по анализу крови. Это заблуждение — даже при лейкозах анализ крови бывает чистым, как слеза. В первую очередь нужно обращать внимание на состояние ребенка. Насторожить должны немотивированная усталость, бледность, желание прилечь, рвота по утрам.

— Почему у детей, не имеющих вредных привычек и ведущих здоровый образ жизни, возникает рак?

— В группе риска — дети с пороками развития и генетическими синдромами. У детей опухоли преимущественно эмбриональной природы. Если при закладке произошел какой-то сбой или ошибка (порок сердца, неопущение яичка, удвоение почки … или ребенок — носитель патологического гена) — за таким ребенком нужно пристально следить — вовремя проходить врачей-специалистов (узкие специалисты знают ассоциативные связи патологии и видов опухолей) и дважды в год делать УЗИ.

— Много говорят о связи возникновения рака и регионов проживания…

— Раковых регионов в России нет. Хотя и есть предположения о наличии связей между радиационным излучением и онкологией. После Чернобыля, например, ждали всплеска лейкемий (как это было после Хиросимы).Но, к счастью, этого не случилось. Мы получили только резкое увеличение (в 30 раз) рака щитовидной железы (крайне редкого у детей), но в целом ситуация в проблемных областях гораздо спокойнее, чем ожидали онкологи.

— С какой стороны онкологи ждут прорыва в лечении онкологии у детей?

— Прорыв уже произошел в 90-х годах прошлого века, когда в Россию пришел метод интенсивного лечения детской онкологии, благодаря которому выживаемость пациентов в ведущих онкологических центрах увеличилась до 75—80%, а при некоторых видах опухолей — до 90% (ранее выживали не более 30%, а при лейкозах — не более 10%).

* Опубликовано по материалам открытых источников Интернета.

Лучевая терапия

После того, как мы поставили диагноз, определили все мыслимые и немыслимые мутации, врач выбирает терапию по протоколу. И в ходе лечения, и после него обязательно будут нужны и контрольные снимки, и контрольные пункции, и контрольная биопсия, чтобы понять, отвечает ли опухоль на лечение, как она сокращается и как себя ведет.

Какие виды лечения используются при онкологических заболеваниях? Я думаю, что все здесь знают, что есть методы локального контроля — они нацелены непосредственно на то место, где опухоль расположена, и системные, как химиотерапия, — это лечение, которое действует сразу на весь организм. Вводится химиопрепарат по вене и достигает практически везде.

Лучевая терапия может воздействовать, соответственно, только на то место, где опухоль находится, где она обнаружена.

И есть еще так называемая «таргетная терапия». Вот здесь особенно важно знать, какие же мутации были у наших опухолевых клеток потому, что это препараты, которые присоединяются именно к тем клеткам, в которых есть мутации, в которых есть специфические белки, по которым лекарство может «узнать» свою опухоль.

Она у нас тоже, вроде бы, за государственные деньги.  Это почти всегда так, но есть два обстоятельства. Во-первых, понятие «квоты» в Российской Федерации уже отсутствует, есть так называемое госзадание, но оно обладает примерно теми же свойствами, что квота, оно заканчивается в конце года. И тогда российский пациент должен ждать посленовогоднего периода, что для него, особенно если еще опухоль мозга, смертельно — может не дождаться — либо лечиться за деньги в той же государственной клинике.

Второе, лучевая терапия в России вообще малодоступна, особенно детям. Бывает, в регионе взрослым лучевую терапию проводят, а всех детей отправляют в Российский Центр рентгенорадиологии в Москве на Калужской или в другие Федеральные Центры потому, что нет педиатрической лицензии или «мы не можем провести лучевую терапию под наркозом», чтобы ребеночек там лежал неподвижно, надо же неподвижно. Не могут они..

Ну, эти сложности связаны еще с тем, что в конце года мало того, что сначала заканчивается госзадание, так еще и клиники уходят на каникулы. Центр рентгенорадиологии на Калужской очень этим славится. И тогда, к сожалению, выбор у пациента небогат. Он российский пациент,  имеет право на бесплатное лечение  в российской клинике.

Другое дело, что клиника ждет его после Нового года, а рак у пациента не ждет. И то, что мы можем, как фонд, предложить своим пациентам — это, к сожалению, проведение лучевой терапии в коммерческих клиниках, которые не закрываются на каникулы. Это ужасно обидно, но мы это делаем потому, что это в интересах пациента.

Новые виды лечения

Еще важно знать, что такое искусство врача. Вот врач подумал, подобрал очень индивидуальную схему лечения — это очень относительная вещь в онкологии, потому что все раковые заболевания лечатся по схемам-протоколам лечения. Протоколы разрабатываются, как правило, целыми группами клиник. Они смотрят, как действует лечение на пациента, что-то совершенствуют.

И этим группам, которые создают протоколы, важно не только подобрать метод, который максимально эффективно убивает опухоль, приводит к большему количеству продолжительных ремиссий, без рецидивной выживаемости, как врачи говорят. По крайне мере, в детской онкологии сейчас очень важно, и я надеюсь, что во взрослой тоже будет важно и уже, может быть, к этому подходят, чтобы лечение было минимально инвалидизирующем, сохраняющем качество жизни.

Раньше, например, при ретинобластомах, — это опухоль глаза встречается у маленьких детей — очень часто речь шла о том, чтобы удалить глаз… Ну, представляете, девочка или мальчик, удалили глазик, потом они становятся подростками, как они себя чувствуют. Или удалить опухоль вместе с рукой, с ногой, если это саркома… Сейчас стараются подбирать органосохраняющие методы лечения.

При лимфомах огромную роль играла лучевая терапия, которая все равно, хоть она и является методом локального контроля и лучи адресованы только опухоли, все равно соседние ткани так или иначе повреждает. У детей нарушается рост, нарушается работа органа, на который пришлась часть лучевой нагрузки. И доктора медленно движутся к тому, чтобы как можно меньше была роль лучевой терапии, там, где можно без нее обойтись — исключают ее из протоколов. Протоколы, по которым лечат лимфому, например, сейчас гораздо бережнее относятся к ребенку и взрослому человеку, чем было 20 лет назад.

Все эти КТ, МРТ, МП входят в ОМС, но если говорить о КТ и МРТ, то по-прежнему не во всех регионах их могут сделать. Эту проблему лет 15 все еще не могут решить. Не во всех регионах могут сделать МРТ маленькому ребенку. Ребеночек до трех лет, он не готов лежать неподвижно. Поэтому МРТ ему надо делать с наркозом.

А вот в регионе там, в какой-то области нет педиатрической лицензии там, где есть аппарат МРТ, или есть педиатрическая лицензия, но они не могут, не умеют делать наркоз потому, что реанимации, анестезиолога, вообще ничего нет, поэтому ребенок вместе со своим МРТ едет в Москву. Это, конечно, большая глупость, но это и необходимость потому, что иначе он не получит правильного обследования.

Также бывает, что аппарата МРТ нет в Российской клинической больнице — он сломался. А в Тверской области в детской больнице не было аппарата МРТ и региональные власти не могли найти никакого способа, чтобы оплатить детям своего региона МРТ не в детской больнице, а во взрослой. Это оказалось невозможным, потому, что если у ребенка открыта история болезни в одной клинике, он не может пойти в другую, и выполнить за бюджетные средства обследование, даже если в собственной больнице ему это обследование недоступно.

Или они направляют пациента, говорят: «Ну, вот отвези свои анализы, или — пойди сделай МРТ, но заплатить тебе придется самому, потому что история болезни открыта в нашей больнице, а в нашей больнице мы эту услугу оказать не можем». И здесь приходится уже Фондам пациента поддерживать. Конечно, такую системную поддержку в региональной больнице будет проще оказать фонду, который постоянно поддерживает больницу, а не в режиме адресной помощи.

Про протонную терапию мы уже поговорили, которая пришла в Россию. Скоро она перестанет, я надеюсь, быть новомодной. Есть еще HIPEC — гипертермическая интроперитонеальная химиотерапия, она в основном применяется у взрослых, и в России для взрослых она доступна.

Детям она нужна в исключительно редких случаях. Даже у нас такие дети встречаются не каждый год, кому этот вид лечения нужен. Это когда опухоль расположена в брюшной полости, и во время операции по удалению опухоли в живот наливают подогретые до 40 градусов химиопрепараты. Это делают для того, чтобы, если остались какие-то маленькие метастазики, невидные глазом, хоть одна клетка, которую никакими методами невозможно увидеть, чтобы эта горячая химия их убила.

Из действительно модного, нового и вдохновляющего появилась клеточная терапия. Пока что она одобрена и признана эффективной только для рефрактерных, то есть, устойчивых к химиотерапии лимфобласт и лейкозов. Это действительно прорыв. Смысл в том, что у пациента берут его собственные лимфоциты, и после специальной обработки они «натравливаются» на опухолевые клетки.

Затем эти лимфоциты заливаются обратно в вену и происходит чудо. Это лечение в конце прошлого года стало коммерчески доступным за рубежом. К счастью, в течение ближайших месяцев оно станет доступно и в России. И при этом оно будет доступно в государственной клинике. Поэтому, если вам пишут пациенты и говорят — хочу в Израиле в клинике Шеба, значит, вы отправляете их к нам, а мы думаем, что с ними делать. Возможно, получится их положить в российскую клинику, и не придется тратить на это деньги.

Тайминг

Протокол определяет, какие методы лечения в каком порядке должны применяться. То есть, например, мы проводим сначала химиотерапию, чтобы сократить массу опухолевых клеток. Только потом подходим к операции потому, что маленькую опухоль удалить проще, и это менее вредно, менее обширная будет операция, она меньше повредит ребеночку.

Но в протоколе лечения очень важны сроки. На тайминг молятся все онкологи. Почему это важно? Вот провели блок химиотерапии. У ребенка, как говорят, «попадали» все анализы. Это значит, что клетки крови стали вырабатывать с меньшей интенсивностью меньше тромбоцитов, появился риск кровотечений и кровоизлияний, у него меньше клеток иммунной системы — вырос риск инфекций, а следующая химиотерапия должна начаться через три недели.

Именно поэтому в протоколах лечения врачи следят за таймингом, и именно поэтому так важна роль поддерживающей терапии, сопровождающей все виды лечения — антибиотики, противогрибковые препараты. Они нацелены на то, чтобы инфекции, которые нападают на пациента, не довели его до такого тяжелого состояния, что он не сможет перенести следующую химиотерапию по расписанию.

Контрольные обследования

Их важно сделать в срок — доктора знают, например, что если ребенок на 30 день вышел в ремиссию при лечении острого лимфобластного лейкоза, значит, хороший протокол, хороший прогноз, мы продолжаем лечить по тому плану, с которого первоначально начали. Если мы ремиссии к 30 дню не добились, тогда надо переключиться, что-то добавить, подумать о том, что, может быть, показана трансплантация костного мозга при таком варианте лейкоза. Пункция на 30-й день может быть определяющей для всей тактики лечения и успеха, поэтому эти вещи тоже важно знать и поддерживать.

Роль НКО

Теперь, собственно, о том, в чем наша роль? Общее правило состоит в том, что, вообще-то, у нас все лечение оплачивается государством. Но, к сожалению, исключений из этого правила больше, чем мне, например, хотелось бы. Казалось бы, и гистология входит в ОМС, и КТ, и МРТ, и любые виды диагностики. Однако на практике нам приходится оплачивать, примерно — всё.

Этому есть, конечно, объяснение. Например, гистологические анализы наш Фонд «Подари жизнь», — в принципе, другим фондам, может быть, не стоит очень сильно в это погружаться, — оплачивает всем пациентам в Центре Димы Рогачева. Если есть направление от регионального органа здравоохранения, то Центр Димы Рогачева может сделать это по ОМС.

Иногда родители приезжают без направления или Управление здравоохранения в Курске не желает такое направление писать. Ну, здесь в интересах пациента уже оплатить ему это обследование. Кроме того, ОМС покрывает, например, три обследования гистологических заболеваний, в течение лечения три иммунохимии.

Дефицит лекарств

При разговоре о лекарствах важно понимать, что стоят они дорого, и главное, что времени собирать деньги у вас нет. Если к вам обратились прямо сейчас, то, скорее всего, лекарства нужны прямо сейчас. Очень редко, если мы знаем, скажем, что через два месяца планируется трансплантация костного мозга и на нее нужна такая сумма, тогда вы можете заранее купить для трансплантации мешочек с лекарствами, выдать.

Но обычно спрашивают лекарства для химиотерапии, которых нет, или лекарства для сопроводительного лечения (противогрибковые препараты, антибиотики, противовирусные, иммуноглобулины бывают нужны) — их нет сейчас, они должны быть сейчас, что хотите делайте. Или отправляйте к соседям в другие фонды, или попытайтесь договориться с тем, кто может купить сейчас. Ваши коллеги купили немного, а вы дальше поможете поддержать пациента. Но ожидание, абсолютно, к сожалению, недопустимо.

Почему, собственно, лекарств нет?

Если пациент лежит в больнице на койке, то, по крайней мере, Федеральные больницы в России устроены таким образом, что в конце года деньги уже кончились и лекарства тоже.  На Новый год, особенно на длинные каникулы, нужно лекарствами запастись. В начале года бывает, что еще не дошли деньги нового года.

Мы в фонде регулярно просим у своих региональных коллег так называемые «лекарства нам».  Что это означает? У нас ребеночек очень часто отправляется на лечение от рака в Москву или в Санкт-Петербург. И вот он полечился, провел свою высокомедикаментозную терапию, которую ему не смогли сделать по месту жительства.

Мы стараемся всегда отправить любого ребенка с месячным или на два месяца запасом лекарств в мешочке потому, что регион вообще не знает, что ребенку выписывается. Они не готовы — отправили в Москву и всё. Каждый выписанный из Федеральной клиники пациент для них -сюрприз.

Если препарат, назначенный ребенку, входит в перечень ЖНВЛП — это жизненно необходимые важные лекарственные препараты, и ОНЛС — обеспечение необходимыми лекарственными средствами, то часто бывает, что регион на складе эти лекарства находит. Хотя, может быть, они есть, но не для всех, а только для тех, на кого регион рассчитывал – вот они здесь находятся, врачи их видят, есть назначение.

Если препараты в эти перечни не входят или они рассчитаны на определенное количество больных, и вашего конкретного пациента не ждали, то региону надо провести торги, а торги могут быть признаны несостоявшимися, и тогда надо новые торги. И проходит время, когда даже самый добросовестный регион может обеспечить своего больного лекарствами. Сразу это получается у них не всегда.

Ну, и последнее — случаи, когда пациенту назначили не зарегистрированный в России лекарственный препарат. Вот здесь вряд ли помогут фонды адресной помощи. Ввоз в Россию из-за рубежа незарегистрированных лекарств — абсолютно легальный процесс, но тут надо знать систему разрешений в Минздраве, это все быстро — какие документы должна подготовить клиника, как оформить брокерский договор, чтобы лекарства наши прошли таможню. В режиме «один раз в три года» осуществить это просто невозможно, и вряд ли стоит браться. Лучше отправить сразу в фонд «Подари жизнь».

Тоже бывает.  Надо понимать, что у наших областей, субъектов Российской Федерации, часто просто нет денег. Или они потратили все деньги на пациентов с сохранными заболеваниями, и на онкологических уже не хватает. Такое тоже, к сожалению, случается, и они начинают писать нам разные письма про то, что препарат не входит в перечни или, еще одна причина отказа — препарат не имеет педиатрических показаний, так называемый препарат off label.

Или препарат не имеет по инструкции, которую мы приложили, показаний по лечению нейробластомы. Это самый классический случай, когда ребеночек с нейробластомой выписывается домой, врачи назначают ему препарат, а компания, которая производит его последние лет 20, зарегистрировала показания только для лечения прыщей.

У них рынок сбыта большой, прыщами болеют все. И регистрировать еще показания, проводить клинические испытания для детей с нейробластомой им не интересно.  Поэтому в инструкции никогда не появится строчка «им можно лечить детей с нейробластомой». Но им нужно лечить этих пациентов. А регион пытается выкрутиться, не потратить деньги, сэкономить для других больных.

Самая большая сложность, с которой мы столкнулись, это приход на рынок новых препаратов — Опдиво, Кейтруда, Адцетрис и другие. Это очень дорого. Здесь важна консультация с докторами. Вопросы, которые нужно задать: что это за протокол лечения? Есть ли доказанная эффективность против данного вида опухоли?

Дело в том, что препарат Опдиво зарегистрирован для рака легких, но у него большой потенциал, и им пытались лечить опухоль мозга известным российским пациентам. Сейчас уже показано, что для опухолей мозга это не эффективно. Она не является более эффективным, чем другие, более старые, более дешевые виды лечения.

Не продлевает жизнь, не улучшает качество жизни. Оно не хуже, просто дороже, и никаких преимуществ не дает. Сложность с этими препаратами в том, что с ними связаны большие надежды, и потенциально у них действительно может быть эффективность — тут вроде была одна статья, в которой одному пациенты помогло.

– В последнее время много говорят о настоящем прорыве в лечении онкологических заболеваний. За счет чего это происходит?

– Прежде всего – за счет лекарственной терапии. Благодаря современным химиопрепаратам нам удается добиться потрясающих результатов. Если в начале 70-х, когда я только пришел работать в этот институт, умирали до 80% наших больных, сегодня ситуация прямо противоположная: при своевременном обращении выздоравливают 80% детей.

Разрабатываются и новые подходы в лучевой терапии, совершенствуются хирургические методы лечения, технологии поддерживающей терапии и лечения осложнений. Если бы маленькие пациенты поступали к нам на 1–2-й стадии заболевания, к этим 80% добавились бы еще процентов 10–15.

– Представляю, сколько желающих попасть к вам в институт! А как обстоят дела в регионах?

– Есть неплохие центры во Владивостоке, в Хабаровске, Иркутске, Кемерово, Новосибирске, Екатеринбурге, Санкт-Петербурге, Архангельске, Ростове, Воронеже. И если идет речь о стандартной химиотерапии, врачи на местах с ней справляются. Но 60% больных все равно направляют к нам в Москву.

— Мест хватает?

– Это самый больной наш вопрос. Когда институт только создавался, у нас было два отделения по 50 коек. Потом мы расширились до 120. Сейчас формально их у нас 150. Реально – меньше. Ведь многие дети лежат у нас и по полгода, и по 8 месяцев, и по году. Поэтому у нас большие очереди. И на диагностику, и на лечение. Но ведь опухоль не может ждать, она растет.

– А как же строительство нового здания НИИ детской онкологии, которое началось 14 лет назад?

– Оно заморожено. И продолжится ли – неизвестно. Хотя, в масштабах страны, что такое достроить и ввести в строй четыре корпуса?!

Оценка эффекта

Очень часто мы получаем от докторов назначения, что, например, нужен препарат такой-то на восемь месяцев. Это, может быть, и так, но препарат пациенту нужен на восемь месяцев, если у него все хорошо и все по плану. На самом деле, правильнее бывает спросить врача, а когда, собственно, оценка эффекта потому, что если начали, например, лечить ребеночка химиопрепаратом, то мы должны понять, отвечает ли опухоль на это лечение и через три курса у нас будет контрольная биопсия, или контрольная КТ, или еще что-то, но мы видим, что опухоль на фоне приема препарата растет.

Или мы покупаем Вифенд, Кансидас, Афатиниб для лечения грибковой инфекции и понимаем, что инфекция наша не отвечает. Все равно нарастает инфекционный процесс на фоне приема препарата, надо что-то менять. Поэтому, когда вы получаете заявку, не торопитесь купить весь мешок лекарств сразу, лучше спросите, а когда оценка эффекта.

Обжаловать и договариваться

В таком случае мы рекомендуем обращаться и обжаловать с письмами и в Минздравы региональные, и в прокуратуру, и в суды. Они выигрываются. Есть Постановление правительства № 890, согласно которому, во-первых, пациенту с онкозаболеванием должны быть бесплатно предоставлены все препараты, которые ему могут понадобится.

Пациенту с гематологическими заболеваниями должны быть предоставлены все препараты для лечения гематологического заболевания. Ну, и такая категория граждан, как ребенок-инвалид или просто инвалид 1 группы, или неработающий инвалид 2 группы — эти все люди должны быть обеспечены лекарствами, согласно Постановлению правительства, независимо от того, входят препараты в перечни, не входят. Это обязанность региона и, по возможности, этого надо добиваться потому, что Родина должна знать о своих обязанностях.

Если мы не будем чиновникам напоминать, они не будут предпринимать никаких действий — в принципе, итак все хорошо, никто не обращается, жалоб нет, пациенты довольны. Мы покупаем больным лекарства и продолжаем, продолжаем обжаловать. Я сразу скажу, что не всегда удается добиться, но иногда удается добиться просто переговорами с региональным Минздравом, когда они объясняют — вы знаете, у нас восьмого начались торги, через два месяца мы точно купим, деньги есть, поддержите нас два месяца. В общем, иногда так тоже можно с чиновниками договориться, и сберечь, в том числе, деньги вашего благотворителя.

Но если речь идет о незарегистрированном в России препарате, мы, конечно, можем рассказать, как это делать, мы с удовольствием расскажем, если кому-то хочется освоить эту процедуру. Но, в общем, я думаю, что надо в любом случае обращаться в наш фонд. По крайней мере, с оформлением мы точно поможем, а с точки зрения сбора денег, бывает так, что мы договариваемся.

Замечание про гамма-нож

Это тоже лучевая терапия, которая помогает добраться до опухоли в тех случаях, — такой очень направленный пучок лучей — когда туда не может добраться хирург. Когда опухоль так расположена, что хирург может очень сильно повредить жизненно важные функции, тогда нужен гамма-нож. У детей это, в основном, опухоли мозга, у взрослых опухоли других органов тоже иногда бывают показанием к лечению в этой установке.

Беда в том, что в России единственный государственный гамма-нож находится в институте Склифосовского и по ОМС он доступен для москвичей. Потому что это московская городская клиника. Все остальные гамма-ножи, которые находятся на территории института Бурденко, еще где-то — это коммерческие организации, и там приходится, к сожалению, пациентам платить.

Но опять же это очень обидно. Мы в свое время, когда пытались организовывать с Минздравом горячие линии, поднимали этот вопрос. Минздрав ответил нам отпиской. Он сказал — ну и что, что нет гамма-ножа, зато есть кибер. Хотя они друг друга не заменяют. И в общем-то воз и ныне там, потому что дорого, и государство Российское не желает этой проблемой заниматься, тем более, что пациенты как-то сами справляются.

Все гамма-ножи у нас находятся в коммерческих клиниках и, естественно, если вы приходите в организацию, где этот нож стоит, и говорите — не показан ли мне этот вид лечения? Вам говорят — конечно, показан, занесите, пожалуйста, ваши деньги в кассу, и мы вам поможем. Поэтому наш фонд оплачивает это лечение, только имея на руках заключение нейрохирурга, что, да, это не его случай, он не будет оперировать, и заключение онколога, который вообще является ключевой персоной во всей этой истории, который руководит лечением заболевания.

Протонное облучение

Еще недавно было показанием к направлению для лечения за рубеж. Протонное облучение очень часто назначают маленьким детям, потому что считают, что оно меньше повреждает здоровые ткани. Для малышей это очень важно. Для них это может иметь необратимые последствия в отличие от тех, кто постарше. Но сейчас в России появился коммерческий за деньги гамма-нож, опять же, в ЛДЦ МРС, у них педиатрическая лицензия.

И за границу больше не отправляем, платим коммерсантам внутри своей страны. Но это позволяет, по крайней мере, не беспокоиться, что пациенту нужно быть в другой стране, вот загранпаспорт, виза, головная боль потому, что мама не понимает ни по-английски, ни по-немецки. Посредникам надо опять же платить, чтобы они там встретили. Оказывается, все-таки, проще, если заплатить, то, по крайней мере, у себя.

С хирургией все просто. Наша помощь здесь почти не требуется. Мы тоже платим, когда закончилось госзадание. Или, бывают случаи — в Хабаровске, например, — могут провести операцию по удалению опухоли, и удалить заодно и глаз. А в нейрохирургии могут удалить опухоль и сохранить глаз, они умеют, у них есть соответствующее оборудование.

Педиатрическая лицензия

Ее нет ни в Дубне, ни в Обнинске. А мы про детей. В Дубне, я знаю, что там есть установка, до последнего времени у них не было лицензии, может быть, начали. В Обнинске, когда я узнавала в прошлом году, сказали, установка есть, но мы еще технологию отлаживаем. Начали ли облучать? Наверное, начали. Но, абсолютно точно, я запрашивала Минздрав, начнут они со взрослых.

Где лечить детей с онкологией?

Они, действительно, это красиво открыли в Обнинске, с министром, но на тот момент, когда мы побежали узнавать — ну, когда же вы возьмете наших больных? — они сказали — подождите. Когда педиатрическая лицензия появится, мы, естественно, будем отслеживать потому, что нам жалко денег благотворителей, чтобы платить за то, что можно сделать бесплатно.

Трансплантация костного мозга (ТКМ)

Вернемся к хирургии. За границей хирургия у нас встречается потому, что бывают тяжелые случаи. Не все доктора в России ответственны, но доктора в Центре Дмитрия Рогачева ответственные люди, и они могут сказать, что — да, мы не можем прооперировать этого больного, поэтому, пожалуйста, помогите отправить его в Германию и, действительно, удается помочь этим детям, которым здесь в России помочь не получалось. Мы стараемся в этих случаях отправить еще и докторов, чтобы они могли поучиться и в следующий раз сделать это уже в России.

Про трансплантацию костного мозга отдельная история и очень грустная, на самом деле. Потребность у детей в доступности этого вида лечения 50% — 70% — это оценка Фонда «Подари жизнь». Минздрав считает, что надо 70 минус 50, но это не важно. Не все дети могут, к сожалению, вовремя этот вид лечения получить.

У взрослых еще хуже. Только 30% нуждающихся взрослых, по оценке Минздрава, могут попасть на эти койки, и здесь, к сожалению, адресной помощью не решить, если только не отправлять за рубеж. Здесь надо строить центры, чем мы и пытаемся заниматься. Помощь фондов при трансплантации нужна. Меньше всего от нас требуется, если речь идет об аутологичной трансплантации.

Что такое вообще трансплантация костного мозга? Это возможность провести человеку такую сильную терапию, после которой он сам не выживет. Это реально очень высокие концентрации химиопрепаратов, после которых перестает навсегда работать собственный костный мозг. Он не восстановится, облезают все слизистые кишечника, мукозит — слизистые рта… Это ужасная химиотерапия.

Химиотерапия — это препараты, которые замечают все делящиеся клетки и всех их убивают. Поэтому и выпадают волосы — потому, что они все время растут, там делятся клетки. Именно поэтому так затрагиваются слизистые — потому, что слизистые постоянно обновляются и, соответственно, они оказываются под ударом, и костный мозг.

Сейчас они используется при медуллобластоме — опухоли мозга. Они так называемые дуплексные. То есть делается сначала забор клеток собственного костного мозга пациента, потому что опухолью костный мозг не повреждается, там здоровые клетки. Делается эта тяжелая химия. Потом подсаживаются свои клетки. Потом вторая тяжелая химия.

Потом еще порция своих клеток. Ради возможности сделать вот эту химиотерапию, которая убьет все живое, и придумана аутологичная ТКМ. Здесь от нас помощи большой не требуется. Разве что купить лекарства или оплатить госзадание, когда у нас закончились квоты. Это жаргонное выражение «квоты», на самом деле — госзадания.

Где лечить детей с онкологией?

При ней донором клеток является не сам пациент для себя, а другой человек. Родственная трансплантация — когда клетки берут от брата или сестры, она считается наиболее легкой, наиболее переносимой для пациента, но здесь вот к оплате госзадания и лекарств, если это нужно, может потребоваться еще оплатить анализ, так называемой, HLA-типирование.

Здесь тоже сложности. На самом деле, этот анализ должно оплатить государство. Но оно оплачивает только в том случае, если больной лежит в трансплантационном центре — Дмитрия Рогачева, в РДКБ, в Центре Раисы Горбачевой. То есть, там, где делают трансплантацию, пациент лежит, ему это будет за бюджет.

Если пациент ждет своей трансплантации в Красноярске, в Уфе, то уже ему этот анализ, как внешнему больному, будет за деньги. Этот анализ должен быть оплачен ему, этот анализ должен быть оплачен его братьям и сестрам, как потенциальным донорам, чтобы проверить, подходят ли они друг другу по показателям тканевой совместимости: можно ли взять клетки от брата или сестры и пересадить этому ребеночку?

Это, как правило, трансплантация от родителя ребенку или от ребенка родителю. Взрослые тоже иногда болеют, и здоровые дочь или сын вполне могут стать донором для родителей. Здесь может пойти речь о наборе для очистки трансплантата. Дело в том, что родители с детьми подходят друг другу ровно на 50%. Но если выполнить специальную процедуру деплеции, то тогда организм не заметит сильной разницы и не будет сильного иммунного конфликта между клетками этих близких родственников. Часто это входит в так называемую квоту, в госзадание, но бывает, что у клиник деньги заканчиваются, и этот набор приходится покупать.

Понравилась статья? Поделиться с друзьями:
Псориаз и Онкология
Adblock detector